Fragestellung: Ziel dieser Studie war es, Patienten mit klassischem (cEDS) und hypermobilem (hEDS) Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) im Hinblick auf Prävalenz und Qualität craniomandibulärer Dysfunktionen (CMD) zu untersuchen. Zusätzlich wurde der Zusammenhang zu chronischen Schmerzen und psychischer Belastung untersucht. Die EDS sind als seltene Krankheiten klassifiziert, von der nach aktueller Klassifikation 13 Subtypen unterschieden werden können (1). hEDS und cEDS zählen zu den beiden häufigsten Subtypen (1,2). Ein Charakteristisches Merkmal ist Hypermobilität der Gelenke. Laut aktueller Literatur leiden Patienten mit EDS häufiger an Kiefergelenksproblemen (3). Die hier durchgeführte Studie soll ein weiterer Schritt in der Erforschung der Erkrankung und der Entwicklung individualisierter Behandlungsmethoden sein.
Methoden: Die Teilnehmer wurden über Selbsthilfegruppen in Deutschland, Österreich und der Schweiz sowie über soziale Medien rekrutiert und einem Onlinefragebogen unterzogen. Es wurden Freitextfragen zu CMD-spezifischen Symptomen sowie bereits diagnostizierten CMDs und deren Behandlung, die deutsche Version der Depression Anxiety and Stress Scale und die deutsche Version des Graded Chronic Pain Status verwendet.
Ergebnisse: 259 Teilnehmer wurden eingeschlossen (230 hEDS/29 cEDS). 49,2% der Teilnehmer hatten schmerzhafte oder eingeschränkte Kieferbewegungen und 84,9% hatten Schmerzen in der Kaumuskulatur, wobei 46,3% eine bereits diagnostizierte CMD hatten. Eine Signifikanzanalyse zeigte ein 2,5-fach höheres Risiko für chronische Schmerzen bei Teilnehmern mit diagnostizierter CMD. 22% der Teilnehmer wiesen einen kritischen Wert für Depressionen auf, 53,3% einen kritischen Wert für Angst und 34,0% einen kritischen Wert für Stress.
Schlussfolgerung: CMD-Probleme und chronische Schmerzen sind bei Patienten mit cEDS und hEDS weit verbreitet. Der Mangel an Wissen über diese Probleme kann zu psychischem Stress führen. Es bedarf weiterer Forschung, um Patienten mit EDS adäquat zu therapieren und individualisierte Behandlungskonzepte zu entwickeln.